Speising hat hohe Kompetenz bei Rare Diseases

Am 28. Februar ist der Welttag der seltenen Erkrankungen – der so genannte „Rare disease day“. Seltene Erkrankungen sind solche, von denen unter 10.000 Menschen nicht mehr als fünf betroffen sind.

Eine hohe Fachkompetenz in der Betreuung von Patient*innen mit seltenen Knochenerkrankungen hat das Orthopädische Spital Speising in Wien aufgebaut. Es ist ein Teil des Netzwerkes „Vienna Bone and Growth Centre“ (VBGC) – das sich neben der Fachklinik in Speising aus drei weiteren Einrichtungen in Wien zusammensetzt (siehe www.oss.at/vbgc).

Typische orthopädische „Rare diseases“, die in Speising behandelt werden sind Achondroplasie, Osteogenesis Imperfecta (OI; „Glasknochenkrankheit“), Neurofibromatose und XLH (X- chromosomale Hypophosphatämie, auch „Phosphatdiabetes“ genannt)

Beispiel eines jungen Patienten mit OI

Ein junger Patient mit Glasknochenkrankheit, der unlängst in der Fachklinik in Speising behandelt wurde und auch weiter betreut wird, ist William. (Das Hauptmerkmal dieser Erkrankung ist eine abnorm hohe Knochenbrüchigkeit)

Der Bub wurde im Orthopädischen Spital Speising bereits zweimal operiert. Diese Eingriffe sind oftmals sehr komplex und dem gut ausgebildeten Fachpersonal vorbehalten, wobei auch eine besondere Sensibilität und hohes Know-how in der Anästhesie erforderlich ist.

Oberarzt Dr. Gabriel Mindler, Leiter des VBGC im Orthopädischen Spital Speising: „Die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Knochenerkrankungen ist nur durch ein multidisziplinäres Team möglich“. Es besteht unter anderem aus Kinderanästhe­sist*innen, Psycholog*innen, Physiothera­peut*innen, sowie Ergotherapeut*innen.

Internationale Konferenz und Kinderbuch

Da die Klinik in Speising eine zentrale Rolle in der Versorgung von Patient*innen mit Rare diseases spielt, wurde hier kürzlich auch eine internationale Fachkonferenz zur noch engeren Vernetzung der Expert*innen in diesem Bereich abgehalten.

Übrigens: Die Mutter des jungen Patienten William hat ein Buch für Kinder zwischen 2 und 7 über die Glasknochenkrankheit herausgegeben. „Oh Sun Where Are You“ von Dorina Tamas. Erhältlich ist es in den üblichen digitalen Kanälen.